Lubin a réalisé son rêve à Disneyland et nous voulions partager avec vous le témoignage de sa maman à l’issue de ces quelques jours en famille.
« Tout d’abord, je vous présente mes meilleurs vœux pour 2022. Pour notre part et grâce à l’association, nous avons pu finir l’année dans la joie, le rêve et le partage. Il n’y a pas de mots pour ce cadeau dont vous nous avez fait profiter. Ce rêve est arrivé à un moment difficile pour toute la famille, la lassitude de la maladie, un petit garçon qui commence à comprendre la gravité de sa maladie et qui vit difficilement tous les soins, les traitements, les hospitalisations… Ce séjour nous a permis à tous de pouvoir se poser, lâcher prise sur les soins, le quotidien très lourd…
Lubin, dans un autre contexte, nous a surpris, lui qui est nourrit exclusivement de lait par la sonde, dès le premier jour a commencé à vouloir goûter à tous les aliments au restaurant. Le deuxième jour, il avait faim au réveil, ce qui nous a permis de ne pas passer de lait dès le deuxième jour, mais le lendemain également. Une victoire, 2 jours sans dépendance à la nutrition entérale, depuis nous avons baissé les doses, car il remange quelques cuillères à tous les repas.
